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Vigilância Nacional da Paralisia  Cerebral aos 5 anos. Crianças nascidas entre 2001 e 2003
Vigilância Epidemiológica Nacional da Paralisia Cerebral aos 5 Anos de Idade
“Paralisia cerebral aos 5 anos de idade em Portugal. Crianças com paralisia cerebral nascidas em 2001”, publicado pela Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, teve o apoio do Instituto Nacional para a Reabilitação e encontrar-se-á disponível para consulta nas bibliotecas das instituições que prestam cuidados a crianças e das Faculdades.
Excertos do Relatório de Vigilância de Crianças com Paralisia Cerebral nascidas em 2001
Prevalência e Incidência por Género e Prematuridade(70Kb)
Incidência por Gemelaridade(41Kb)
Etilogia Atribuível(28Kb)
Prevalência global das Formas Clínicas(632Kb)
Aptidão Funcional nas formas espásticas(140Kb)
Definição de Caso
Define-se Paralisia Cerebral como um conjunto amplo de situações caracterizadas por:
  • serem permanentes mas não inalteráveis;
  • envolverem uma alteração do movimento e/ou postura e da função motora;
  • serem devidas a interferência/lesão/anomalia não progressiva do desenvolvimento do cérebro imaturo (SCPE).

Considera-se a idade de cinco anos o momento ideal para o diagnóstico definitivo.

Desenho sumário
A vigilância será feita usando como fonte primordial de informação o sistema de notificação da Unidade de Vigilância Pediátrica da Sociedade Portuguesa de Pediatria (UVP-SPP), através da inclusão no cartão mensal da notificação desta entidade, com a designação “Confirmação do diagnóstico de paralisia cerebral aos cinco anos de idade“

Aos notificadores de casos será enviado (por via postal ou electrónica) um inquérito normalizado, adaptação para a língua portuguesa do inquérito da SCPE, sobre as características clínicas da paralisia cerebral, factores perinatais e postneonatais potencialmente associados e necessidades de apoio neurosensorial (pode aceder-se à versão PDF do inquérito abaixo).

Solicitar-se-á aos notificadores que peçam aos responsáveis da criança autorização para registo do seu contacto (pelo médico assistente), para eventual seguimento posterior na coorte de casos confirmados.

Investigadores
Dr.ª Graça Andrada

Centro de Reablilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian/Santa Casa da Misericórdia de Lisboa e Federação das Associações Portuguesa de Paralisia Cerebral.
mgcandrada@gmail.com

Dr.ª Eulália Calado

Serviço de Neuropediatria do Hospital Dona Estefânia/Centro Hospitalar de Lisboa Central e Sociedade Portuguesa de Neuropediatria.
eulaliacalado.np@gmail.com

Dr.ª Rosa Gouveia

Secção da Pediatria do Neurodesenvolvimento da Sociedade Portuguesa de Pediatria.
direccao@sec-desenvolvimento-spp.com

Dr. Daniel Virella

Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais do Hospital Dona Estefânia/Centro Hospitalar de Lisboa Central  e Secção de Neonatologia da Sociedade Portuguesa de Pediatria.
danielvirella@oninetspeed.pt

Enf.ª Teresa Folha

Centro de Reablilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian/Santa Casa da Misericórdia de Lisboa e Federação das Associações Portuguesa de Paralisia Cerebral. 
mteresafolha@gmail.com

Dr.ª Ana Cadete

Serviço de Medicina Física e Reabilitação do Hospital Fernando Fonseca e Secção de Reabilitação Pediátrica da Sociedade Portuguesa de Medicina Física e Reabilitação.
anactcadete@gmail.com

Joaquim Alvarelhão, OTR/S MPH

Escola Superior de Saúde, Universidade de Aveiro.
jalvarelhao@gmail.com

 
Protocolo(85 KB)
Fluxogramas diagnósticos(23 KB)
Inquérito da Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral aos 5 anos (actualização Mai./2014) para impressão(236 Kb)
Documento de consentimento de seguimento para o estudo da Paralisia Cerebral SCPE-UVP deverá acompanhar sempre o inquérito do estudo enviado(66 KB)
Impresso para obtenção de consentimento paternal (deve ser guardado pelo médico notificador)(41 KB)
Notas
Perante dúvidas na notificação de um caso, designadamente em relação à sua definição, pede-se ao médico notificador que contacte o respectivo grupo de investigadores.
No caso de vários médicos observarem o mesmo caso, este deve ser notificado por cada um deles. Na fase seguinte de resposta a um breve inquérito, as eventuais duplicações serão identificadas e eliminadas.
No caso de, durante o mês em questão, o médico não ter observado nenhum caso das entidades sob vigilância, é muito importante que devolva o “Cartão de Notificação“ assinalando no local “Nada a notificar“.