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II Jornadas de Cuidados Paliativos Pediátricos

O Grupo de Trabalho de Cuidados Continuados e Paliativos da Sociedade Portuguesa de Pediatria (GdT-CCP-SPP) agradece à Liga Portuguesa Contra o Cancro (LPCC) esta iniciativa, e a todos os palestrantes e participantes a sua presença e entusiasmo.

 As II Jornadas de Cuidados Paliativos Pediátricos decorreram entre 17-19 maio, no ISCTE (Lisboa), organizadas pelo Núcleo Regional do Sul da Liga Portuguesa Contra o Cancro sob a orientação científica do Grupo de Trabalho de Cuidados Continuados e Paliativos da Sociedade Portuguesa de Pediatria (GdT-CCP-SPP) e do Grupo de Apoio à Pediatria da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP) e o Alto Patrocínio de Sua Excelência o Presidente da República. 
Contaram ainda com o patrocínio científico da International Children’s Palliative Care Network (ICPCN), da European Association of Palliative Care e da Academia Portuguesa de Psico-Oncologia. 
Tal como as primeiras em 2015 (um marco na história dos cuidados paliativos em Portugal), estas Jornadas foram um sucesso, constituindo uma vez mais um fórum único de discussão e de partilha de conhecimentos. E da mesma forma ficam sinalizadas pelo lançamento de uma brochura sobre o tema. Desta vez não um trabalho original mas sim a tradução portuguesa oficial de um documento recente da ICPCN – “Está preocupado com o seu filho?”. Durante as Jornadas foi feita a distribuição de exemplares impressos (um apoio da empresa Angelini à APCP); os profissionais poderão agora descarregar o pdf no site da SPP e solicitar à Angelini exemplares impressos para distribuição às famílias nas suas instituições. 
No primeiro dia (pré-jornadas) tiveram lugar seis workshops, com 145 participantes, que versaram sobre tópicos muito atuais: a comunicação (um tema tão em falta no ensino pré graduado dos profissionais de saúde), o controlo de sintomas, a multiculturalidade, a organização de serviços e o suporte a crianças e jovens enlutados. 
Nos dois dias de jornadas, com 354 inscrições, foram apresentadas quatro conferências e quatro mesas redondas. Os distintos palestrantes (nacionais e internacionais) abordaram temas médicos, mas também a ética, a tomada de decisão, o papel dos serviços de adultos e do terceiro sector, assim como as necessidades da família. 
As Jornadas não poderiam ter começado de melhor forma do que com a conferência da Profª Danai Papadatou (apresentada pela Drª Edna Gonçalves, presidente da Comissão Nacional de Cuidados Paliativos), que procurou responder à pergunta “How can you keep doing this job?”. Nunca é demais relembrar a importância do trabalho em equipa e a necessidade do auto-cuidado...  
Com a visão da Drª Finella Craig, membro sénior da primeira equipa intrahospitalar de cuidados paliativos pediátricos do mundo (no Great Ormond Street Hospital, em Londres), discutiu-se o trabalho destas equipas, um tópico essencial agora que em Portugal foi publicada legislação que determina a sua criação em todos os serviços de Pediatria (portaria 66/2018). 
A conferência final foi sobre sedação paliativa, um tema ainda tão incompreendido, que foi sabiamente dissecado pelo Dr. Eduardo Quiroga, um oncologista / paliativista pediátrico sevilhano, que desde há vários anos colabora nas ações de formação nacionais. 
Houve um momento especial, sobre Medicina Narrativa, com a presença de Marianne Rogoff, escritora americana autora do livro “Estar grávida é estar de esperanças” (sobre a breve vida da sua filha Sylvie e a odisseia da família). Marianne teve a gentileza de oferecer três exemplares do seu livro para os prémios atribuídos às comunicações orais (10 apresentações) e aos pósteres (23). A APCP ofereceu duas inscrições no próximo Congresso Nacional de Cuidados Paliativos, atribuídas aos 1º e 2º prémio de comunicação oral.
Mas as Jornadas também se fizeram nos intervalos, nas oportunidades de conhecer e de conversar com colegas que estão a passar pelas mesmas dificuldades e desafios nas suas instituições, na criação de uma rede informal de apoio profissional.
Na avaliação os participantes destacaram a organização e a qualidade do programa. 
O GdT-CCP-SPP agradece à LPCC esta iniciativa, e a todos os palestrantes e participantes a sua presença e entusiasmo. 
 
Dra. Ana Lacerda
Coordenadora do GdT-CCP-SPP
05/06/2018