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JORNADAS DE CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

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As 1ª Jornadas de Cuidados Paliativos Pediátricos, que tiveram lugar em Lisboa de 2-3 de outubro 2015, foram um enorme sucesso! Para além de representantes das várias regiões nacionais contou-se com experiências internacionais consolidadas.

No Atlas Global de Cuidados Paliativos publicado em 2014 pela WPCA e a OMS, Portugal surge como o país menos desenvolvido da Europa Ocidental, sem provisão organizada de cuidados paliativos pediátricos (CPP). Assim, sendo urgente aumentar o reconhecimento público sobre as necessidades não satisfeitas das crianças e famílias, e educar e treinar os profissionais de saúde de todo o país, esta reunião foi muito bem vinda. 
A organização, liderada pelo Núcleo  Regional do Sul da Liga Portuguesa Contra o Cancro, com a colaboração de membros do Grupo de Trabalho de Cuidados Continuados e Paliativos da Sociedade Portuguesa de Pediatria (SPP) e do Grupo de Apoio à Pediatria da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, da Rede Internacional de Cuidados Paliativos Pediátricos (ICPCN) e da Direção Geral da Saúde, foi muito elogiada por ter criado esta oportunidade única de desenvolver competências para a implementação de  cuidados de qualidade para as crianças e famílias com necessidades paliativas. 
Com mais de 400 inscritos de cerca de 90 instituições diferentes (e incluindo participações da Alemanha, Moçambique, Brasil e Espanha), sentia-se o entusiasmo dos participantes acerca da mudança que os CPP representam na abordagem das crianças com doenças limitantes ou ameaçadoras da vida e suas famílias. Estes participantes trouxeram 24 pósteres refletindo o seu trabalho na área. 
Entre os palestrantes contou-se com a presença de três peritos internacionais de excelência que cativaram a audiência – Joan Marston, presidente da ICPCN e ativista universal pelo direitos das crianças com necessidades paliativas; Richard Hain, médico pediatra paliativista e eticista, com responsabilidades clínicas (coordenador da rede do País de Gales) e académicas; e Danai Papadatou, psicóloga com atividade clínica e académica. 
A reunião foi precedida por quatro workshops (Questões éticas, Acompanhamento social e espiritual, Comunicação com a criança e a família, Desenvolvimento e suporte de equipas), liderados pelos especialistas estrangeiros em conjunto com peritos nacionais, cuja avaliação pelos participantes foi muito positiva.
Na sessão de abertura das Jornadas esteve presente o Secretário de Estado Adjunto do Ministro da Saúde, Dr. Fernando Leal da Costa, que reiterou o seu apoio a esta causa, na sequência da recente publicação do relatório produzido pelo Grupo de Trabalho criado pelo seu Gabinete (ver notícia), que foi apresentado e discutido na primeira mesa redonda. Também a Prof. Teresa Bandeira, presidente da SPP, esteve presente, bem como o Presidente da CNSMCA, Prof. Jorge Saraiva, uma vez mais, ambos demonstrando publicamente o empenho no desenvolvimento destes cuidados para as crianças portuguesas.  
No dia 2 de outubro esteve disponível uma mesa para a campanha Hatson4CPC (ponha um chapéu pelos CPP), que a ICPCN passou a comemorar mundialmente na primeira sexta feira de outubro com o objetivo de aumentar o reconhecimento dos CPP. Estavam disponíveis vários chapéus que os participantes podiam usar para tirar fotografias e publicar nas redes sociais com uma hashtag apropriada. Muitos trouxeram o seu próprio chapéu, que usaram durante todo o dia. 
Durante as Jornadas foi também divulgado publicamente o lançamento de uma  brochura para pais / cuidadores (ver notícia) e da primeira plataforma em língua portuguesa dedicada aos CPP (ver notícia). 
 
 
 Dr.ª Ana Lacerda,

Coordenadora do Grupo de Trabalho de 
Cuidados Continuados e Paliativos

 

03 de dezembro de 2015