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Um dia raro para as doenças raras

rarissimas

Dia Mundial contra a Sida, Dia Mundial do Cancro da Mama (que tem como símbolo um laço cor-de-rosa), Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, Dia Mundial da Pessoa com Doença de Alzheimer, Dia Europeu das Pessoas com Deficiência, Dia Mundial da Doença de Parkinson... a lista dos dias dedicados às pessoas afectadas por determinadas doenças é longa, mas até agora a causa das pessoas com doenças raras não fazia parte dela.

 A Eurordis, em parceria com as Alianças Nacionais de Doenças Raras, tem o prazer de anunciar o primeiro Dia Europeu das Doenças Raras, que irá decorrer no dia 29 de Fevereiro de 2008.

Site Oficial

 

 

O Dia Europeu das Doenças Raras vai ser comemorado em Lisboa, no Jardim Amália Rodrigues, no Parque Eduardo VII. A Rarissimas, organizadora do evento, aproveita o dia 29 de Fevereiro para apresentar publicamente a FEDRA -Federação das Doenças Raras de Portugal, onde estão já inseridas várias associações de doentes.